Mots justes et idées reçues sur la trisomie 21

Pour parler avec justesse, on peut dire « personne avec une trisomie 21 », « personne ayant une trisomie 21 » ou simplement employer son prénom lorsque le diagnostic n'est pas pertinent. La trisomie 21 est une anomalie chromosomique, pas une maladie dont une personne serait « victime ». Le principe essentiel consiste à décrire sans réduire, à éviter les généralisations et à respecter les mots choisis par la personne concernée.

Quels mots employer pour parler d'une personne ?

Les formulations centrées sur la personne rappellent qu'un diagnostic ne résume pas une identité. « Une personne avec une trisomie 21 » et « une personne ayant une trisomie 21 » sont généralement des formulations claires et respectueuses. « Porteuse d'une trisomie 21 » est également employé, mais certaines personnes le trouvent moins naturel ou trop médical.

Le nom « trisomique » réduit davantage la personne à une caractéristique. Il vaut donc mieux ne pas l'utiliser comme désignation générale. L'adjectif peut aussi être remplacé : plutôt que « un enfant trisomique », on dira « un enfant avec une trisomie 21 ». Ce même souci de ne pas enfermer quelqu'un dans une étiquette se retrouve dans les échanges liés à la sensibilisation à l'autisme ou à la sensibilisation au bégaiement.

La préférence individuelle reste prioritaire

Le langage centré sur la personne n'est pas une formule à imposer mécaniquement. Une personne peut préférer une autre désignation, revendiquer un terme identitaire ou ne pas souhaiter évoquer sa trisomie. Lorsque la préférence est connue, il convient de la respecter. Dans une interview ou un témoignage, la question « Quels mots préférez-vous que j'emploie ? » évite de décider à sa place.

Le mot juste est celui qui informe sans remplacer la personne par son diagnostic.

La trisomie 21 est-elle une maladie ?

Non. La trisomie 21 est une anomalie chromosomique liée à la présence de matériel supplémentaire du chromosome 21. Elle accompagne la personne tout au long de sa vie et ne se « guérit » pas comme une infection. Les expressions « malade de la trisomie 21 », « souffre de trisomie 21 » ou « victime de trisomie 21 » sont donc inexactes ou présument d'un vécu négatif.

Une personne avec une trisomie 21 peut néanmoins présenter des problèmes de santé qui nécessitent un suivi. Il faut alors nommer séparément la situation médicale concernée. Une cardiopathie congénitale, par exemple, n'est pas un synonyme de trisomie 21. Cette distinction entre une caractéristique génétique et une affection médicale est également importante lorsqu'on aborde les cardiopathies congénitales ou les sujets associés à la Journée mondiale des maladies rares.

Formulations à remplacer

• Au lieu de « souffre de trisomie 21 » : « a une trisomie 21 », sauf si la personne décrit elle-même une souffrance précise.
• Au lieu de « est victime de son handicap » : décrire l'obstacle concret, comme un environnement inaccessible ou un manque d'accompagnement.
• Au lieu de « malgré sa trisomie » : exposer simplement le fait ou la réussite, sans présenter le diagnostic comme une opposition automatique.
• Au lieu de « enfant normal » : « enfant sans trisomie 21 », si la comparaison est réellement nécessaire.
• Au lieu de « déficient » comme nom : employer une formulation précise portant sur le besoin, l'apprentissage ou la situation.

Pourquoi les généralisations sur le caractère sont-elles trompeuses ?

Dire que les personnes avec une trisomie 21 sont « toujours heureuses », « affectueuses », « sociables » ou « têtues » transforme un groupe très divers en portrait unique. Même positive en apparence, une généralisation efface les personnalités, les émotions et les circonstances. Elle peut aussi conduire à ne pas prendre au sérieux la colère, la tristesse, le désaccord ou le besoin de tranquillité d'une personne.

Les capacités ne peuvent pas davantage être déduites d'une étiquette. Les profils de développement, les aptitudes, les besoins de soutien, les goûts et les modes de communication varient. Il est préférable de parler d'une compétence observée ou d'un besoin identifié, dans une situation donnée. L'attention portée aux modes d'expression rejoint les enjeux mis en lumière par la Journée internationale des langues des signes : communiquer suppose de reconnaître la personne comme interlocutrice, et non de parler systématiquement à sa place.

Des descriptions factuelles plutôt que des étiquettes

• « Elle aime rencontrer de nouvelles personnes » décrit un goût individuel.
• « Il a besoin de davantage de temps pour répondre » précise un besoin concret.
• « Elle lit seule ce document » rapporte une capacité observée.
• « Il n'est pas d'accord avec cette proposition » reconnaît une opinion.
• « Cette information doit être présentée plus clairement » identifie un ajustement sans dévaloriser son destinataire.

Eviter les récits misérabilistes et héroïsants

Le récit misérabiliste présente une existence uniquement sous l'angle de la souffrance, du fardeau ou du drame familial. Il retire souvent à la personne sa voix et transforme ses proches en personnages principaux. A l'inverse, le récit héroïsant qualifie d'« extraordinaire » ou d'« inspirant » toute activité ordinaire accomplie par une personne handicapée. Ces deux cadres semblent opposés, mais ils produisent le même effet : la personne devient un symbole plutôt qu'un individu.

Un portrait équilibré nomme les faits, donne la parole à l'intéressé lorsque c'est possible et distingue les difficultés personnelles des obstacles créés par l'environnement. Il ne faut pas attribuer automatiquement une réussite au courage, ni un problème à la trisomie. Les questions de représentation concernent plus largement la manière de parler du handicap, notamment lors de la Journée internationale des personnes handicapées.

1. Présenter la personne par son nom, son rôle, son activité ou le sujet qui justifie sa présence.
2. Mentionner la trisomie 21 seulement lorsqu'elle apporte une information utile.
3. Recueillir directement ses propos plutôt que solliciter uniquement un proche ou un professionnel.
4. Décrire les soutiens et les obstacles sans infantiliser ni dramatiser.
5. Relire les titres, légendes et images pour repérer les termes de pitié, d'exploit ou de surprise excessive.

Comment corriger une idée reçue sans humilier ?

Une correction efficace reste brève, factuelle et centrée sur les mots. On peut dire : « La trisomie 21 n'est pas une maladie ; c'est une anomalie chromosomique » ou « Toutes les personnes avec une trisomie 21 n'ont pas le même caractère ». Il n'est pas nécessaire de prêter une mauvaise intention à l'interlocuteur pour rectifier une formulation.

Lorsqu'un mot concerne directement quelqu'un, sa préférence constitue le meilleur repère. Dans une communication publique liée à la Journée mondiale de la trisomie 21, une dernière vérification simple consiste à se demander si le texte parle de personnes singulières, leur reconnaît une parole et distingue clairement diagnostic, santé, personnalité et capacités.